GREGORIS, Á. M. (1 de diciembre de 2022). Mujeres VIHVAS, mujeres VIHSIBLES: eliminar un estigma que dura ya 40 años. Diario Enfermero. Recuperado de www.diarioenfermero.es
En 1990, con 25 años y un hijo, Loli recibió la que en ese momento sería la peor noticia de su vida: “tienes sida”, le dijeron. Por aquel entonces no se hablaba de VIH. Era sida. O lo que es lo mismo, muerte. “Durante muchos años estuve preparándome para morir, como la mayoría de las personas de aquella época. ¿Qué cómo te preparas para morir? Intentando aprovechar lo que tienes, intentando analizar lo que era mi vida en ese momento y, sobre todo, no haciendo planes, porque, supuestamente, no iba a haber un futuro”, recuerda la actual presidenta del Comité Ciudadano Antisida del Principado de Asturias y una de las impulsoras de la red Mujeres VIHvas de Cesida.
Lo más duro y su mayor preocupación era su hijo pequeño: “No sabía si podría llegar a vivir el tiempo posible para que él pudiera quedar lo más resguardado y preparado posible. También fue difícil enfrentarse a la noticia con mi familia. En ese momento no sabes cómo comunicar lo que te está pasando. Durante un año, mi pareja y yo decidimos llevarlo solos, pero después no pudimos mantener el secreto y lo contamos a las personas más cercanas”. Fuera de ese entorno, Loli continúo muchos años siendo invisible.
Situación muy difícil
Esa invisibilidad continúa afectando a día de hoy a miles de mujeres, que reciben el diagnóstico como un jarro de agua fría y se enfrentan a una situación muy difícil en sus entornos sociales, familiares y laborales. Y aunque la decisión de contarlo es solo suya, los motivos para no hacerlo afecta a todos. Si ya de por sí el VIH sigue estando enormemente estigmatizado para todos los afectados, mucho más para todas las afectadas. El machismo es, en parte, uno de los grandes culpables de esta situación. “Directamente piensan que eres puta o yonki”, dice Ana, que le dieron el diagnóstico hace ocho años y ahora participa en un ensayo clínico en el Hospital La Paz (Madrid).
En el camino de la visibilidad de la mujer con VIH todavía quedan muchos senderos por recorrer. Es difícil encontrar mujeres que quieran contar su caso y, en su mayoría, es por miedo al rechazo. El rechazo de la sociedad a una enfermedad actualmente crónica, que todavía no entiende que, con una buena adherencia al tratamiento, el VIH se convierte en indetectable en el organismo, o lo que es lo mismo, pasa a ser intransmisible entre las personas.
Desconocimiento
Hace 40 años, el desconocimiento y la rápida transmisión de la enfermedad, marcó para siempre el pensamiento mundial sobre el sida. Las camas de los enfermos en los hospitales eran señaladas con pegatinas rojas para evitar acercarse. No se sabía cómo se transmitía y el miedo a “infectarse” hicieron un daño enorme a la imagen de las personas con VIH.
A día de hoy, todavía existen dudas entre la sociedad, pero también entre los profesionales sanitarios. Desestigmatizar el VIH es un objetivo común, que debe ser abordado desde las administraciones, con formación e información. “Me he encontrado gente muy profesional y con mucha calidad humana, pero también con otras personas con mucha falta de tacto y de empatía. Es importante entender que cada uno vivimos una situación y que, por las circunstancias que sean, estamos aquí, intentando vivir de la mejor manera posible, sin hacer daño a nadie y adaptándonos a todo. Creo que falta formación en el ámbito sanitario sobre el VIH; que entiendo que no todos los profesionales pueden estar especializados en todas las patologías, pero hay premisas básicas, como saber que no es lo mismo contagio que transmisión, que VIH no es lo mismo que sida y que una carga viral indetectable es igual a intransmisible”, explica Loli.
303 casos
Aproximadamente un 15% de los nuevos diagnósticos de VIH desde 2013 pertenecen a mujeres, tal y como se desprende del último documento de Vigilancia Epidemiológica del VIH y SIDA en España 2020, publicado por el Ministerio de Sanidad.
En 2020 (año del confinamiento), por ejemplo, fueron 303 casos de mujeres frente a los 1.622 de hombres. Doce meses antes, en 2019, las mujeres diagnosticadas fueron 440 y los hombres 2.824. Una tendencia que se lleva manteniendo así es los datos que refleja el documento y que varía anualmente tan solo en algunos decimales.
«Llegan tarde»
“Muchos diagnósticos de mujeres llegan tarde. Cuando vienen a la primera consulta están un poco en estado de shock porque no saben las consecuencias que tiene esto en su día a día. Acuden al médico muchas veces porque tienen algún tipo de sintomatología y se dan cuenta de que algo no va bien”, cuenta Beatriz Díaz, enfermera de la Unidad VIH de La Paz. Su compañera, Marta Gálvez, recalca la importancia de, en la primera consulta, dar toda la información y resolver las dudas que surjan sobre el VIH.
Embarazo
Así lo explica también Isabel Navarro, enfermera de la Unidad VIH del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), que destaca que “la mayoría de los casos vienen por transmisión de la pareja a la mujer y cuando llegan a la consulta lo hacen con un gran sentimiento de rabia y de impotencia”.
Y aunque el diagnóstico entre hombres y mujeres es idéntico, la manera de afrontarlo es diferente. “Lo primero que pensé es que se anulaba mi deseo de volver a ser madre, porque, además, así te lo hacían saber”, afirma Loli. Y sí, el embarazo es una de las principales dudas que tienen tras conocer la infección.
“Ahora mismo, la transmisión vertical es cero. Yo igual hace diez años que no he visto ningún caso si el tratamiento es el adecuado. A veces, el diagnóstico les frena al principio, pero nosotros tenemos que hablarlo para que conozcan la realidad actual y sepan que se hará un seguimiento total del embarazo para que todo salga bien”, comenta Juan Miguel Castro, enfermero y coordinador de ensayos clínicos en La Paz.
Adherencia
Desde el Gregorio Marañón, Paloma Martín, asegura que “los embarazos ahora son fantásticos”. “Desde hace varios años, hemos conseguido que todos nuestros niños nazcan sanos. Esto se consigue llevando una adherencia perfecta desde antes hasta después del parto. Cuando ellas tienen una carga viral indetectable y unos CD4 apropiados es el momento de quedarse embarazada. La que lleva bien el tratamiento, seguirá haciéndolo hasta el final, pero las que no lo llevan tan bien es a las que, a veces, hay que ingresar para poder dar ese tratamiento en el hospital”, comenta Martín.
Tanto ella como su compañera Isabel Navarro se encargan también en el hospital de ayudar y concienciar a población más desfavorecida y que viven en zonas marginales de la ciudad. “En el caso de estas personas, cuando quieren tener un hijo, muchas veces las ingresamos para que tomen el tratamiento de forma estricta y en el momento de tener al bebé, este salga bien”, subrayan.
Atención individual
Y es con esta población con la que los cuidados enfermeros cobran todavía más importancia. “Son mujeres a las que, por distintos problemas, se salen del sistema convencional. Nos encargamos de ir a los domicilios y hacerles una atención más individual, más personalizada y a demanda de ellas para que puedan llevar bien los tratamientos”, resalta Navarro.
“Nuestra función es la adherencia, adherencia y adherencia al tratamiento. Muchas terminan abandonándolo y tenemos que dar educación para que se den cuenta de la importancia, de que esto es una enfermedad de por vida. Puedo contar que yo he terminado yendo a comisaria porque una de las enfermas a las que iba a atender la han detenido y he tenido que ir a llevarle la medicación. Es lo más importante, conseguir cronificar la enfermedad”, asevera Martín.
El reto del futuro
La salud mental es el gran reto del sistema sanitario en la actualidad. Relegada a un segundo plano durante años, se ha revelado como “la gran pandemia del futuro”. “Ya no sólo en pacientes con VIH, sino en general. Nos enfrentamos a un problema y hay que ver cómo cubrir esas necesidades de salud mental por parte de la población. Nosotros aquí muchas veces somos esa primera toma de contacto o esa persona con la que tienes confianza para explicarle las cosas. Debemos jugar ese papel de recoger información para el poder transmitirla y que pueda llegar a tratarse”, afirma coordinador de ensayos clínicos de la Fundación Lucha contra las Infecciones, del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
En esta misma línea se expresa María José Fuster, directora ejecutiva de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida) y profesora de la Facultad de Psicología de la UNED, ya que considera que “la salud mental es el reto más importante entre las personas con VIH”. “Los mismos profesionales sanitarios insisten en que hay un problema de diagnóstico y queda mucho por hacer. Muchas veces los pacientes no comparten sus sensaciones porque es difícil representar mentalmente lo que a uno le pasa para comunicarlo o porque piensan que el profesional sanitario no le puede ayudar.”, asevera.
Mirar hacia otro lado
Loli asegura que el mirar hacia otro lado en lo que a salud mental se refiere ha hecho que se hayan cronificado trastornos mentales que han pasado desapercibidos en las mujeres. “La menopausia, la situación familiar y personal que vivimos muchas mujeres. Hay muchas a las que no se valora la salud mental como una problemática añadida al VIH. Debería individualizarse mucho la atención de cada persona porque hay problemáticas que ni se han tenido en cuenta ni se tienen ahora”.
Trabajo seguro
El 46% de los españoles cree que las personas con VIH no deberían poder trabajar como profesionales sanitarios, según datos extraídos por Trabajando en positivo del informe de 2018 ¿Ha dejado el VIH de ser un problema? , de la International Association of Providers of AIDS Care. Asimismo, el 25% de las personas encuestadas se sentiría incomoda en el caso de asistir a un centro sanitario en el que trabajara una persona con VIH, según la “Encuesta sobre conocimientos y actitudes asociadas al VIH en el entorno empresarial”, realizada por Trabajando en Positivo y myGwork en 2020.
Estas cifras hacen todavía más latente apoyar e impulsar iniciativas como la Ruta Yo Trabajo Positivo, impulsada por la organización Trabajando en positivo, que lucha contra la discriminación de las personas con VIH en sus empleos. “Nadie, por el hecho de haber sido diagnosticado de VIH, puede sufrir discriminación en ningún momento de su vida. Para las enfermeras, el acompañamiento y la ayuda activa a los pacientes es fundamental. Desde el Consejo General estamos muy concienciados con la lucha contra el estigma en los centros de trabajo. Y, por supuesto, en los centros sanitarios también. Las enfermeras y cualquier profesional sanitario que sea portador de VIH pueden realizar su trabajo diario sin ningún problema”, afirma Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
Formación e información
Con el objetivo de formar, informar y concienciar a los profesionales sanitarios, el Instituto Superior de Formación Sanitaria, ISFOS, del Consejo General de Enfermería, trabaja desde hace meses en webinars y creación de contenidos para que las más de 330.000 enfermeras y enfermeros de España conozcan la realidad actual del VIH. Con la premisa de mejorar la comunicación entre las enfermeras y los pacientes, así como que las primeras conozcan la terminología y cómo tratarlos durante las consultas para evitar el estigma, la institución continuará trabajando de mano de profesionales expertos en este ámbito.