Reclaman la tramitación de la Ley ELA para garantizar la vida digna de los pacientes

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REDACCIÓN (21 de julio de 2022). Reclaman la tramitación de la Ley ELA para garantizar la vida digna de los pacientes. Diario Enfermero. Recuperado de www.diarioenfermero.es 

 

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Fundación Luzón junto con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) reclaman que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender la que consideran «una necesidad urgente para 4.000 personas afectadas de ELA en España y sus familias».

El pasado 8 de marzo, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la tramitación de una Ley ELA que garantice la vida digna de los pacientes. «Este respaldo unánime por parte de todos los grupos parlamentarios, sin distinción de partidos ni ideologías, es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos. Por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022 tengamos la Ley ELA. No podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el Estado han identificado como merecedora de atención y actuación», afirma María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón.

En búsqueda de soluciones rápidas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene una causa concreta ni tampoco una cura o tratamiento eficaz. En España son 4.000 las personas que padecen una enfermedad que les va paralizando con una rapidez fugaz, las cuales se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante. sin embargo, el sistema público actual solo cubre una mínima parte, alrededor de un 10%, de los cuidados que necesitan estos pacientes. Esto lleva a que la responsabilidad de los cuidados recaiga de forma completa en los familiares, quienes tienen que llegar a costear la ayuda profesional para las personas con ELA.

Ante esta situación, los pacientes con ELA no pueden esperar más y necesitan soluciones rápidas, lo que les ha llevado a hacer un llamamiento a la responsabilidad del Estado y a todo el arco parlamentario. La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una gran reivindicación de la comunidad de pacientes con ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas necesarias, los plazos suponen para ellos un gran obstáculo. Por eso «hay que escuchar a los afectados, hay que escuchar al Tercer Sector y a quienes se enfrentan a la ELA cada día, porque son quienes pueden transmitir la experiencia real de lo que supone padecer esta enfermedad e identificar de forma precisa sus necesidades», señala Arregui.

Apoyo

Como en años anteriores, por el Día Mundial de la ELA cientos de edificios de España y del mundo volverán a iluminarse de verde para dar visibilidad a esta enfermedad y así expresar su solidaridad con quienes la padecen. Bajo el lema «Luz por la ELA», esta campaña solidaria invita a «ayuntamientos y administraciones de todos los niveles a colorear de verde sus edificios más emblemáticos», sigue Arregui. Este tipo de acciones ayudan a que cada vez más personas sean conscientes de que la ELA existe, así como también supone una muestra de solidaridad para los enfermeros que se sienten más acompañados, comprendidos y escuchados.

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