"Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a que tenga una vida lo más normal posible"

 

 

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Ourense, viernes 18 de febrero de 2022.- “Ofrecer una mayor visibilización de este síndrome ayudaría a comprender mejor la sintomatología predominante y facilitaría una adaptación de la persona al entorno social. Se favorecería de este modo la intervención temprana por parte de los profesionales y eso repercutiría en una mejora en la calidad de vida tanto de las personas como de su familia”, reivindica Toñi Rivera Rodríguez, enfermera especialista en Salud Mental que trabaja en la consulta de diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Atención Temprana del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense.

Con el objetivo de dar a conocer y normalizar este tipo de trastornos, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Sin embargo, desde 2013, coincidiendo con la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V, por sus siglas en inglés), “el síndrome de Asperger, el trastorno autista, el trastorno desintegrativo de la infancia, el trastorno de Rett, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el trastorno de autismo atípico se engloban de forma conjunta en la categoría diagnóstica TEA, cuya gravedad puede ser leve, moderada o severa. Por supuesto, se debe completar con una descripción detallada del perfil de cada individuo incluyendo sus síntomas y las dificultades específicas que tenga”, explica Rivera. En España se estima que su prevalencia es de 1 de cada 100 nacimientos, es decir, más de 450.000 personas en nuestro país sufren algún tipo de TEA.

Los trastornos del espectro autista afectan al sistema nervioso y al funcionamiento cerebral: las personas presentan dificultades en la comunicación social y comportamientos e intereses restringidos y repetitivos. En concreto, el síndrome de Asperger se ha caracterizado históricamente por la “ausencia de habilidades sociales, baja coordinación y baja concentración y un rango de intereses restringido, inteligencia media o superior a la media y habilidades de lenguaje normales en las áreas de vocabulario y gramática”, explica la especialista en salud mental. 

La figura de la enfermera es clave para ofrecer los cuidados adecuados que necesitan los niños y niñas con TEA. Existen, resalta la enfermera, “terapias conductuales, basadas en el aprendizaje, por medio de reforzadores y aversivos, y también terapias motivacionales”. Como enfermeras -explica Toñi Rivera- también es importante la “monitorización de efectos secundarios de los fármacos pautados”.

La detección precoz es fundamental para poder mejorar la calidad de vida del niño, pero también la de su familia. Las profesionales de enfermería son clave en la detección de los TEA: “El papel de la enfermera es imprescindible ya que está presente en todo el proceso de desarrollo del niño. No solo desde los servicios de salud mental sino también desde las diferentes especialidades en las que son atendidas estas personas”.

La enfermera especialista en Salud Mental es la profesional mejor preparada para diagnosticar y cuidar a estos pacientes, y su formación debe ser continuada para dar la mejor asistencia a nivel pediátrico, juvenil y adulto. Pero la enfermería de Atención Primaria ocupa un puesto clave en la observación e identificación de los signos que indiquen que un niño puede presentar TEA: “Merece especial atención la enfermera de Atención Primaria en coordinación con otros profesionales (pediatra, educadores, asistentes sociales, psicólogos)  como agente importante en la detección precoz de los signos de alerta para una consiguiente atención integral a los niños y niñas y a sus familias, proporcionando asesoramiento, orientación y apoyo”, recuerda la enfermera especialista.

La familia, clave en el apoyo

“Los cuidados de enfermería son fundamentales para la mejora de la calidad de vida del paciente desde la niñez a la edad adulta, tanto para él como para su familia”, asegura Rivera. Y es que el diagnóstico supone un impacto para el entorno más cercano del niño o niña y sus allegados pasarán por un proceso de adaptación.

Toñi Rivera insiste en la importancia de prestar apoyo psicológico a la familia, pero también en enseñarles el camino para ayudar al niño y que su desarrollo sea el mejor posible: “No debemos olvidarnos de los padres de estos pacientes, éstos van a requerir de mucha ayuda y de entrenamiento en estrategias y recursos para el manejo adecuado de estos niños. Tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos. Debemos hacer entender que estas personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades”. 

Influirá en la persona con TEA la implicación de la familia, por eso la enfermería debe hacer hincapié en la importancia de que los distintos miembros participen de alguna forma en sus cuidados diarios. Tratar al menor con respeto y cariño, elogiar sus aspectos positivos, emplear un lenguaje sencillo, claro y conciso o identificar sentimientos que para el resto pueden resultar obvios son gestos de gran ayuda para el menor con asperger. 

Adultos con asperger

Los cuidados, tanto familiares como enfermeros, deben estar presentes no solo en la infancia, sino también en la edad adulta. ¿Cómo podemos hacer más fácil la vida de una persona con algún tipo de TEA? Toñi Rivera da algunas clave: “Mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista, enseñar relaciones sociales en general, ayudar a generar estrategias para desarrollo social y laboral, ofrecer trabajos con baja implicación social o dar tareas bien secuenciadas con un principio y un fin claros son algunas de las claves. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a que tenga una vida lo más normal posible”.


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